Hirdetés

Harcban a láthatatlan ellenséggel – Egy fiatal crohn-beteg lány vallomása

2016. máj. 20., péntek 12:34 Írta:  Varga-Czakó Andrienn/Kildara.hu Kategória: Életmód
Harcban a láthatatlan ellenséggel – Egy fiatal crohn-beteg lány vallomása Leitner Veronika

A Kildara - írók olvasók találkozási pontja, amelynek célja hogy az olvasás szeretetét népszerűsítse. A fiatal, dinamikus csapathoz a közelmúltban csatlakozott egy szőke, életvidám, fiatal hölgy, Hujber Zsuzsanna, aki Suz’n néven ismert a bloggerek körében. Könyvkritikáival szélesebb körben is felhívta magára a figyelmet. Van véleménye a világról, és az elmúlt években többször állt fel, mint amit ebből a törékeny lányból bárki is kinézett volna. Zsuzsannával egy olyan betegségről beszélgettünk, amiről általában nem merünk, vagy nem akarunk beszélni, amiről sokan még csak nem is tudják, hogy létezik…

- Hogy született meg a blogod?

- A neten mindenki csak Suz’n-ként ismer. A blogomat 2007-ben kezdtem írni, a gimi után, talán azért, mert grafomán vagyok. Tudtam, éreztem, hogy a gazdaságtudomány kar, ahová akkor még beadtam a jelentkezésem, nem fog ösztöndíjazni azért, mert mindenem az írásbeli - és a szóbeli - kommunikáció. Évek kellettek hozzá, mire rájöttem, hogy tulajdonképpen az írásban élem az életem igazán. Az teljesít ki, az tesz boldoggá. Még több idő kellett, mire az eljutott a tudatomig, hogy egyféle terápia is a blog, az, hogy az apró-cseprő dolgokat kiírom az éterbe, s lassan eljutottam odáig, hogy szinte bármit le merjek gépelni. Azt is, ha boldog vagyok, azt is ha nagyon fáj.

- Május 19.-e  a gyulladásos bélbetegséggel küzdők, azaz a Crohn-betegek világnapja. Nem sokat tudunk erről a betegségről, ami téged is hosszú ideje kínoz. Hogy éled meg a harcot a láthatatlan ellenséggel?

-  Sokan nem is gondolnák rólam, hogy beteg vagyok. Mosolygok, jövök-megyek, viháncolok, és látszólag nincsenek súlyproblémáim. Ha hozzáteszem, hogy voltam már 39 kiló és 62 is, most pedig az 50-en ugrálok, az emberek nem értik. Testképzavar? Egy frászt! Crohn-betegség. Hát ezt meg pláne nem értik. Nem hibáztatok senkit, én sem értem a mai napig sem, sőt, az orvosoknak is bő két év kellett, hogy rájöjjenek, mi a bajom. Aztán jött a felfoghatatlan: ezt bizony nem tudják gyógyítani… „Együtt lehet vele élni” - mondták.

- Hogyan dolgoztad fel, hogy ezt az orvos tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan a betegséged?

- Igazából ez a dolog kétnaponta változik bennem, hogy mennyire rossz is a helyzet. Próbálom úgy felfogni, hogy ez is csak az én érdekem, több leszek általa. A sors így akar utat mutatni talán.

- Sokan talán nem is hallottak erről a betegségről. Mik a tünetek, amit tapasztalva érdemes azonnal orvoshoz fordulni?

- Ha valakinél emésztési zavarok jelentkeznek, már ajánlott felkeresnie a háziorvost, hiszen egy elhúzódó hasmenés is elég a kiszáradáshoz, ami alapjaiban borítja fel a szervezetünket. A hasi fájdalom hiába gyakori, sokszor nem elég "ijesztő", ráadásul ki meri azt bárkinek,még orvosnak is taglalni, hogy hányszor, hogyan jár a mellékhelyiségbe. Ezek a betegségek akár 20-40 alkalmat jelenthetnek napi szinten, ám még ez sem biztos, hogy orvosig viszi a beteget. Nagyon sok esetben a vakbél gyulladás gyanúja miatti műtét és az akkori szövettan igazolja a problémát.

- Minek a röviditése, és mit jelent az IBD Világnap?

- Az IBD a gyulladásos bélbetegségek összefoglaló megnevezése. Ide tartozik a Crohn-betegség és a Colitis Ulcerosa. Mindkét betegség az emésztőrendszert érinti, és sajnos általános kezelési módszerük a szteroid, az antibiotikum, a biológiai terápia, de a sebészkés is. Nagyjából 5 millió ember érintett világszerte, újabban egészen kiskortól. Korábban a fiatal felnőtteknél diagnosztizáltak, az elmúlt években viszont kiugrott a kisgyermekek aránya.

Kívülről a betegség csak az aktív időszakban látható, akkor sem mindig. Hogy mikor aktív és mikor remissziós az állapotunk, szinte kiszámíthatatlan. Segít a diéta, a stressz mentes élet (?), az állandó orvosi kontroll, de a lehető legrózsaszínűbb napokon is jöhet egy pofon és akkor irány a kórház. Látszólag minden ok nélkül.

Az IBD betegek, ha mégis látható tüneteket produkálnak soványak, étvágytalanok, vitaminhiánnyal és erőnlét problémákkal küzdenek az állandó fájdalmak és a gyakori hasmenés, hányás mellett. Egyik nap pokoljárás, másik nap öröm és boldogság. Érthetetlen a betegség lefutása, még a benne élők számára is.

Az IBD világnapot minden év május 19-én tartjuk. A betegszervezetek rendezik 4 kontinens 35 országában. A cél az, hogy megismertessük az embereket ezzel a betegséggel, hogy minél többen tudjanak róla. Sokszor fel sem merül bennük, hogy valaki, aki ránézésre egészséges, taslán mégsem az. Elszomorít, mikor a buszon ülve annak ellenére, hogy sokszor a lábam nem bír el, nekem kell átadnom a helyem időseknek, mert más nem mozdul csupán kényelmi okokból. Engem hajt a lelkiismeret, nem tudok ülve maradni, inkább még azt is megrizikózom, hogy összeesek. Nem járhatok táblával a nyakamban, hogy beteg vagyok, akkor is, ha ezt te nem látod. Kérlek, légy velem megértő…

- Miért alapitottad meg az MBBK-t vagyis a Magyar Bloggerek és Blogkedvelők Közösségét?

- Az Magyar Bloggerek és Blogkedvelők Közössége afféle szalon a bloggereknek, legyenek bár a gasztronómia vagy épp az életmód blogok szerzői. Most kereken 1400 taggal osztozunk örömben és bánatban, és igyekszünk a lehető legtöbb tudást, támogatást megadni egymás felé.

- Miért érezted fontosnak így összefogni a bloggereket?

- Nagyon sokan tehetségesek, de nem mernek elindulni, félnek publikálni, rettenetesen tartanak a külső megítéléstől. Nem kell. Ha valaki nem akarja az ismerősök előtt vállalni, megteheti egy kis védett világban. Aztán remélem eljön a nap, amikor önként lép a nyilvánosság elé.

Amúgy az egészet a saját bőrömön tapasztaltam, mert pont amiatt alapítottam a csoportot, mert nem találtam fogamra való társaságot. Eluntam és beindult a dolog. Talán tíz emberrel indultunk...

- Mire vagy a legbüszkébb?

Most valószínűleg valamilyen égbe kiáltó dolgot kellene említenem, de már maga az életem is büszkévé tesz. Hétfőtől péntekig dolgozom - mert szerencsére az állapotom megengedi -, szombatonként egyetemre járok, főzök, írok, rendezvényekre. Boldog párkapcsolatban élek, szeretek. Most épp a Crohn is megengedi, hogy boldog legyek. Ha jelez, hogy vége a felhőtlen időszaknak, előveszem a bokszkesztyűt és harcolok vele tovább.